Av Inger Marie Lid, førsteamanuensis ved Høgskolen i Oslo og Akershus, Fakultet for helsefag
Knut Olav Åmås skriver 28. februar i Aftenposten om sykdom og frihet i kommentaren: «Syk så lenge du lever». Kroniske sykdommer beskrives som fremmed og uønsket. Åmås går så langt som å hevde at sykdom er uforenlig med frihet.
Kommentaren er kanskje tenkt å være en beskrivelse av tingenes tilstand, den syke er ufri, bundet av sine mange plager, mens den friske er fri. Når den syke beskrives som ufri berører det også menneskeverdet. Mennesket kjennetegnes ved å kunne være fritt, derfor er kampen for anerkjennelse også en kamp for frihet. Men er det så enkelt at frihet handler om frihet fra begrensninger?
Åmås ser kroniske sykdommer først og fremst som et individuelt problem. I forskningen er en slik reduktiv forståelse av helse blitt kritisert de siste årene. I dag er det flere som argumenterer for at helse må forstås i et bio-psyko-sosialt og relasjonelt perspektiv. Hva det å leve med en kronisk sykdom som for eksempel multippel sklerose eller revmatisme betyr, avhenger av et komplekst samspill mellom individuelle forhold, hvordan sykdommen arter seg for den enkelte, og de omgivelsene dette mennesket lever i. Hva et menneske kan gjøre avhenger ikke kun av helse og sykdom, men av politiske og økonomiske ordninger og kulturelle forestillinger. Vi kan kanskje forstå dette bedre ved å lage en analogi til kjønn og seksuell orientering. Livet som kvinne i Norge i dag gir den enkelte kvinne større frihet og flere valgmuligheter enn kvinner hadde for 100 år siden. For 20 år siden var det også vanskeligere å leve som lesbisk og homoseksuell i Norge enn det er i dag. På disse områdene har vi, gjennom kamp for likeverd og likestilling, kommet lenger i anerkjennelsen av at mennesker skal ha like muligheter uavhengig av utgangspunkt.
Vi har altså i nyere tid opplevd en endring i retning av anerkjennelse av et større menneskelig mangfold som jeg vil anta at Åmås støtter. Åmås beskriver den sykes ufrihet uten en erkjennelse av at det er urettferdig at den syke er ufri. I teksten blir den syke til den andre, en fremmed. Men sykdom er en integrert del av menneskelivets vilkår. Er det ikke slik at menneskelivet ikke kan tenkes uten sykdom og død? Og må ikke dette bety at et samfunn som vil være rettferdig må legge til rette for at mennesker skal ha like muligheter til å leve gode og meningsfulle liv ut fra ulike utgangspunkt? For eksempel å kunne ta en utdannelse, få tilgang til arbeidsliv, sosialt liv med venner og ta del i privatlivets gleder med kjærlighets- og familieliv.
Å leve med en kronisk sykdom i en velferdsstat hvor det ikke finnes diskriminering og med et godt helsevesen og gode politiske støtteordninger, gir et større handlingsrom enn hvis man lever i et samfunn uten velferdsstatens støtte. Men slike ordninger krever politisk forståelse og velgernes oppslutning.
Den politiske filosofen Martha Nussbaum argumenterer for at et samfunn som ønsker å være rettferdig har ansvar for å legge til rette for at alle skal kunne leve liv som er i samsvar med den verdigheten vi deler som mennesker. Nussbaums rettferdighetsteori kalles «Capabilities Approach», og omhandler nettopp hvordan vi i fellesskap er ansvarlige for å gi mennesker, som er forskjellige, likeverdig mulighet for samfunnsdeltakelse. Dette innebærer en annen forståelse av frihet enn den Åmås gir uttrykk for i søndagens Aftenposten. Åmås ser ut til å ta avstand fra at en person kan oppleve frihet, lykke og glede også som kronisk syk. Samfunnsperspektivet er så godt som fraværende i Åmås’ sykdomsforståelse.
Men helse kan likne på kategorier som kjønn, kultur og seksuell orientering når det gjelder frihet og handlingsrom. De holdninger som preger samfunnet kan bety mye for den enkeltes mulighet for å oppleve frihet. Holdninger konkretiseres i politiske og økonomiske støtteordninger som den enkelte kan ha glede og nytte av. Hvis en ikke antar at en kronisk syk vil ha glede av for eksempel å få en utdannelse, legger samfunnet heller ikke til rette for gode støtteordninger som gjør det mulig for denne personen å ta høyere utdanning og få jobb.
Å ta ansvar for at mennesker skal få like muligheter bygger på et positivt frihetsbegrep, hvor muligheten den enkelte har understøttes av politiske ordninger som god rehabilitering, støtteordninger på arbeidsmarkedet og velegnede individuelle hjelpemidler. Dette er frihet til å kunne benytte seg av muligheter i demokratiet på en likeverdig måte. Norge ratifiserte 3. juni 2013 FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne og påtok seg med dette et ansvar for å motvirke diskriminering på grunnlag av funksjonsevne og fremme likestilling og likeverd og motarbeide stereotype fremstillinger av funksjonshemmede. Konvensjonen skal også beskytte kronisk syke mot diskriminering og negative framstillinger.
Åmås er i kommentaren også opptatt av skam. Skam er forankret i hvem vi er som enkeltmennesker. Han skriver at den som er syk ofte er preget av skam og blir ensom fordi vedkommende ikke vil være en byrde for andre. Dette er en universell erfaring, Vi føler alle tidvis skam for ikke å være god nok, ung nok, fri nok eller lykkelig nok. Skam kan deles hvis det er mulighet for å være åpen om erfaringer av skam. Vi kan alle sammenligne oss med andre og føle at vi er mindre verd. Men det er kritikkverdig hvis skammen forsøkes lokalisert hos noen mer enn andre. Sosialt ansvar handler ikke om at enkeltmennesker skal takle sine egne plager og kroniske lidelser bedre, men om at samfunnet skal innrettes slik at det er plass til at vi alle kan oppleve frihet utfra i ulike menneskeliv.
Livet kommer som en mangfoldighet av ulike konkrete enkeltmennesker med ulike vilkår og erfaringer. En komparativ vurdering av livet, hvor den syke sammenliknes med den friske, har lite for seg. I stedet bør vi etterspørre hva som gir mulighet for frihet, sett fra ulike individuelle perspektiv.