Plutselig en dag nå så gikk det opp for meg at det paradigmeskiftet som jeg så lenge har etterlyst i Norge, det står vi kanskje allerede midt oppi?

Velferdsstaten vår har i all sin velmenthet fått noen utilsiktede virkninger. Jeg velger nemlig å tro at våre folkevalgte, like mye som offentlig forvaltning, mener godt når de fortsatt ser funksjonshemmede mennesker i en medisinsk kontekst. Den rådende oppfatningen er at funksjonshemmede per definisjon er syke mennesker som må tas vare på, og at helsefagutdannet personell vet best hvilke tiltak som er nødvendig, og hvordan tjenester (assistanse) skal skrus sammen.

Så feil kan de altså ta.

Funksjonshemmede – hvem er egentlig det?
Det er utvilsomt fullstendig meningsløst å snakke om funksjonshemmede som en ensartet gruppe. En funksjonshemmet kan like gjerne være en person med dysleksi, som en person uten armer og ben. En dyslektiker er trolig sterkt funksjonshemmet i rollen som norsklærer, slik som en blind er i forhold til yrket fargekonsulent. Men så vil de vel også sikte seg mot andre karrierer i yrkeslivet.

Meningsløsheten i båssettingen er åpenbar. I virkelighetens verden er det jo slik at mennesker med en eller annen funksjonsulikhet er like mye eller lite syke som folk flest. Det som derimot gir mening, kan være å skille mellom de som faktisk er syke og som trenger pleie- og omsorg, og de som kun er i behov av økonomiske stønader, tekniske hjelpemidler og/eller praktisk-personlig assistanse. Den siste kategorien er nemlig folk som ofte er – eller kan være, yrkesaktive, foreldre, bo i egenkjøpt bolig, kjøre bil, økonomisk uavhengige, og bidrar til fellesskapet. På alle mulige arenaer. Dessuten er dette oftest folk som lever, som det de er - eksperter i sitt eget liv. De trenger tilgang til helsefaglig kompetanse i like liten grad som folk flest.

Vi husker alle at funksjonshemmede tidligere ble omtalt som invalide, vanføre, krøplinger, handikappede, osv. Samtidig som vi kjenner til at folk plassert i disse båsene tidligere ble gjemt bort eller plassert i store institusjoner. Det er faktisk i nyere tid (siste 10-15 år) at de store sentralinsitusjonene er nedlagt.
– At det i dag anes en snikinnføring i ny forkledning, og da særlig for folk med en intellektuell funksjonsulikhet, det lar jeg ligge i denne omgang.

Med viten og vilje
Parallelt med veldferdsstatens fremvekst har det skjedd store forandringer for folk flest – og kanskje mer for den som har en funksjonsulikhet. Vi har alle måttet tenke nytt og endre våre holdninger, til svært mye. Bedre helse i befolkningen i sin alminnelighet, utvikling av tekniske/teknologiske hjelpemidler, samt ulike former for stønader og tjenester, har alt sammen bidratt til at folk med en funksjonulikhet har fått mulighet til å leve gode og mer likestilte liv – utenfor institusjoner. Dette har gjort noe med hvermannsens holdninger når det gjelder ”de vanføre”, og på noen arenaer anes en gryende erkjennelse av at det hele handler om likestilling og likeverd. Stadig flere oppdager den uretten som begås når folk med en funksjonulikhet stenges ute fra samfunnet – utenfor fellesskapet – grunnet mennesskapte barierrer. Vi kan snart ikke unnskylde storsamfunnet med; ”tilgi, de vet ikke bedre”. Det er nemlig sjelden sant, det. Vi opplever i stor grad fremdeles funksjonshemmende holdninger og hindringer, og det pinlige er at det skjer både med viten og vilje.

Tradisjonelt så plasseres altså funksjonshemmede i båsen ”pleie- og omsorgstrengende", og ses som syk og hjelpesløs. I forlengelsen av båssettingen følger mangler på forventninger og krav. Dette fører til at den som har en funksjonsulikhet også ser seg selv som syk, og slett ikke overraskende, som pleie- og omsorgstrengende. Mangler på forventninger i oppveksten og nærmest fraværende krav til at en som ung eller voksen skal ta ansvar for seg selv - og til bidra til fellesskapet, har selvsagt store negative ringvirkninger.

Penga eller livet?
Men Borger-/brukerstyrt personlig assistanse (BPA) har etter hvert faktisk bidratt til å snu dette bildet litt på hodet. Sakte, men sikkert. Både politikere, myndigheter, og ikke minst funksjonshemmede selv, begynner nå å se at det finnes klokere valg og bedre løsninger. Men det er nok funksjonshemmede selv som nå ser at målet peker mot frigjøring og selvstendighet. Offentligheten er dessverre genuint opptatt av de økonomiske og ressursmessige sidene ved en slik utvikling, mer enn at dette handler om likestilling, likeverd og økt livskvalitet.

Foreldet grums
Innledningsvis så nevnte jeg at vi trolig er midt oppi et paradigmeskifte i norsk tenkning. Men det gjenstår å røske tak i noen seiglivede gamle holdninger, hos folk generelt, men også hos den som har en funksjonsulikhet. Vi må altså ta et oppgjør med fortidens syn på funksjonshemmede, vi må se at den generelle samfunnsutviklingen har bragt med seg positive fremskritt, og vi må slutte å putte folk i meningsløse båser. Men det haster. Velferdsstaten står øyeblikkelig overfor enorme utfordringer knyttet til at folk lever lengre, og at det vil bli økt press på helsevesenet.

Smarte grep
Independent Living (IL) – uavhengig liv – og Empowerment (snudd maktforhold) må komme inn som naturlige og kjente begrep i politikk og forvaltning. De tre grunnleggende elementene i IL-ideologien, nemlig AV-profesjonalisering, AV-medikalisering, og AV-institusjonalisering, må implementeres og bli retningsgivende. Vi er utvilsomt på noen områder på vei i riktig retning, om enn for sakte og med for lav bevissthet, men den grunnleggende forståelsen for hvorfor det trengs en styrking av IL-tenkningen går heldigvis opp for stadig flere. Andelslaget ULOBA, som med sitt utrettelige arbeid gjennom tyve år har gjort en formidabel innsats for å utvikle og etablere assistanseløsningen BPA som et viktig IL-verktøy, kan stå som ett eksempel. Noen få andre går nå i deres fotspor med tankegods knyttet til IL (blant annet OptimalAssistanse og JAG-Norge), om enn i litt andre konstruksjoner.

I den forbindelse tillater jeg meg et lite hjertesukk; det var definitivt enklere å samle folk til nytenkning og felles front på 1960-70 og 80-tallet. I dag er hvermansen mett, lat, og mest opptatt egen sfære. Og folk med funksjonsulikheter skiller seg ikke ut i så måte. Der óg er vi like, gitt!

- Vi som svetter oppover ved tanken på tidligere tiders holdninger og innretninger får prøve og finne innovative grep for å skape bevissthet – og hindre skumle tilbakeslag..

Friske funksjonshemmede
Vi må gå noen skritt videre og se at IL-ideologien bærer i seg mer enn praktisk/fysisk assistanse. Vi må se at IL overordnet sett handler om holdninger, enten det gjelder utforming av tekniske hjelpemidler, design, arkitektur, språk, holdninger, eller terapeutiske metoder og mål. Vi må ta innover oss at verden har gått fremover, se at folk som for noen få årtier tilbake var alvorlige syke og hjelpetrengende i dag er friske og vitale, med mengder av ressurser. Folk som takket være teknisk, medisinsk, og praktisk utvikling, i dag både er selvstendige og bidragsytende. Friske funksjonshemmede (eller hva vi nå skal omtale den ”gruppen”) gjør utvilsomt demokratiet sunnere, styrker politikken, bidrar til et mer inkluderende samfunn, bringer med seg andre perspektiv og erfaringer, og gjør Norge til en verdig rollemodell i internasjonal sammenheng. Vi har bare noen få små skritt igjen og gå, så er vi der vi bør være.

Fra syk til frisk med en Assistanselov
BPA er nevnt som et virkemiddel for frigjøring, og vi burde starte med å flytte BPA ut av den kommunale helsetjenesten. Lag en egen assistanselov, og plasser gjerne BPA inn i Folketrygden, sammen med tekniske hjelpemidler, barnetrygd, eller alderspensjon. - Folketrygdlovens ytelser kompenserer jo for nødvendige utgifter som følger av tilstander en får ytelser for. I et slikt perspektiv vil BPA bidra til raskere fokusskifte; fra helse til livsvilkår.

”Folketrygden skal bidra til hjelp til selvhjelp med sikte på at den enkelte skal kunne forsørge seg selv og klare seg selv best mulig til daglig.”

Slik lyder altså Folketrygdens formålsparagraf, og den er dermed godt i tråd med IL-tenkningen.

Det eneste fornuftige fremover er at friske folk tar ansvar for seg selv, og bidrar til å løse samfunnets utfordringer, enten vi mangler et ben, syn, eller er lammet etter å ha brukket nakken. BPA er i den sammenheng et glimrende virkemiddel - for de av oss som vil og kan ta ansvar for eget liv og velferd.

Vi er mange som ønsker en slik fremtid velkommen!

Det er krevende, irriterende, demotiverende, og deprimerende, .. at min eksistens kår debatteres og enda en gang er gjenstand for vurderinger, utredninger og prioriteringer. Nå skal det tallfestes hvor mye min likestilling og livskvalitet kan koste.

Ja, jeg er sliten. Jævlig sliten. Og lei. Og ganske trist.

Det er BPA (borgerstyrt personlig assistanse) det handler om.

Men det handler aller mest om våre folkevalgte, politikerne. Og myndighetene. Som mangler kunnskap. Som mangler vilje. Som jatter med, først den ene, så den andre. Som tåkelegger og bruker vikarierende argumenter. Som trenerer. Som ikke bryr seg - om.

De bryr seg ikke - om, at BPA utgjør forskjellen på å leve eller overleve. For mange.

Kanskje gi opp kampen, slitet, uverdig trygling ..

Legge ned businessen. Si opp rammeavtaler. Si nei takk til oppdrag. Sende oppsigelse til ti ansatte. - To blir 100% uføre. En på sosialstønad. Seks i ledighetskøen. En i arbeid. Kanskje to. Selge huset. Cashe inn huslån. Levere husdyrene til omplassering. Levere bil til NAV. Og andre tekniske hjelpemidler. Si opp abonnementer. Oppgi verv. Tømme kjøleskapet. Helle ut Martinien. Kaste lip-glossen. Avbestille Thailand-reisen. Glemme tullipanløkene. Flytte til omsorgsbolig. Resignere. Slutte å puste ..

Si farvel til selvrespekt. Stolthet. La engasjement dø ..

Penger spart. For meg. For Norge.

I morgen tidlig tenker jeg kanskje annerledes.

Kanskje pokker heller, så klart jeg betyr noe. Positivt. Har verdi. Har rett til å leve - et godt liv. Likestilt. Tilgir alle som ikke forstår. Kjemper videre - for min - og andres - selvsagte rett. Krummer nakken. Gyver løs. I mål skal vi. Okke som!

Kanskje blir det slik - etter litt søvn ..

"Høringssvarene blir viktige innspill til meldingsarbeidet" kan leses på Helse- og omsorgsdepartementets side for netthøring om ny kommunal helse- og omsorgslov. Javel.

To ganger har jeg sendt HODmail (27. febr og 13. mars) med spørsmålet:

"Hvorfor fremkommer ikke alle høringsuttalelsene i en samlet oversikt på regjeringens nettsted?.

Eksempler:

Asker eldreråd - kun nettstedet Fremtidens helsetjeneste
Eva Liz Moen - kun nettstedet Fremtidens helsetjeneste
Kreftforeningen - begge steder

Blir ikke høringssvarene på nettstedet Fremtidens helsetjeneste inkludert og regnet som høringssvar?"

Jeg venter fortsatt på svar. Mailene sendte jeg så en kopi av til en av Helse- og omsorgskomiteens medlemmer (18. mars, opposisjonen), men ennå ikke noe svar fra den kanten, heller.

Allerede da nettstedet Fremtidens helsetjeneste ble lansert så undret jeg om dette var en reell høring; her skal folket få si sin mening og bli hørt..

Eller?

Det kan se ut til at ganske mange har trodd at høringssvar som ble lagt ut på nettsiden Fremtidens helsetjenester skulle likestilles med de uttalelsene som ble sendt inn pr post/epost, og senere publisert på HODs nettside: Høringsnotat - forslag til ny kommunal helse- og omsorgslov.

Kanskje er de det, kanskje ikke. En oppklaring må kunne forventes.

Undring og bekymring.
Etter å ha sendt spørsmål til HOD to ganger så har jeg altså ikke fått svar. Monn tro om det bekrefter mine bange anelser om liksomdemokrati ..