ANNONSE
palliasjon

DØD: I mandatet for palliasjonsutvalget er ikke døden nevnt, annet enn som «sted for død» og «dødshjelp», skriver kronikkforfatteren. ILLUSTRASJONSFOTO: TORE MEEK/ NTB SCANPIX

Vis bildetekst
Foto:

Hvordan skal vi dø?

Cicely Saunders engasjement for døende pasienter fortjener å bli husket.

I disse dager er det 50 år siden St. Christopher’s hospice åpnet i London. Cicely Saunders, (1918–2004) fikk i juli 1967 realisert sin visjon om å skape et sted hvor døende pasienter kunne få hjelp til å «die peacefully, but also to live until you die.» Saunders var sykepleier, lege og gründer, hun var innovativ og modig, og en god formidler. Saunders engasjement for døende pasienter var basert på observasjoner hun hadde gjort i engelsk helsevesen på 1950 – og 60-tallet, og budskapet var enkelt, men kraftfullt: Døende pasienter ble enten oversett eller overbehandlet. Saunders formidlet enkeltmenneskers smerter og ensomhet, og hun beskrev hvordan den medisinske kulturen var preget av fortielse, taushet og nederlag når man forsto at behandling var nytteløs og pasienten ville dø. Det var behov for nye holdninger og endret medisinsk praksis overfor døende pasienter. Hva det skulle innebære ble gradvis utviklet, fra en tidlig, sped idé om et hjem for døende, til St. Christopher’s hospice sto ferdig. Hospice som tjenestetilbud og omsorgstenkning har fått stor internasjonal utbredelse, og er i dag langt på vei integrert i palliativ (lindrende) behandling.

50-årsjubileet er verdt å markere, men er først og fremst noe som fortjener å ses i en større sammenheng. En svært relevant sammenheng er at helse- og omsorgsminister Bent Høie våren 2016 oppnevnte et utvalg som skal gjennomføre en offentlig utredning av palliasjonsfeltet i Norge. Det var på høy tid. Sist vi fikk en lignende utredning var i 1999, på oppdrag fra daværende helseminister Dagfinn Høybråten. NOU’ en fra 1999, med tittelen «Livshjelp», har ikke støvet ned i min bokhylle. Tvert om har jeg ofte tatt den fram og brukt den som referanse fordi den er det siste ‘policy’ dokumentet rettet mot uhelbredelig syke og døende i Norge.

Døendes behov og lindrende omsorg har vært nevnt i nyere helsepolitiske utredninger, men bare helt kort og uten å gå i dybden på ulike problemstillinger. I rangeringen The Quality of Death Index, hvor 80 land vurderes når det gjelder omfang og kvalitet på det palliative tilbudet, fremheves nettopp en tydelig helsepolitisk strategi som en svært viktig faktor. Storbritannia topper rangeringen, noe som blant annet har sammenheng med at det engelske helsedepartementet i 2008 utarbeidet en End-of-life-care-strategi. Strategien har blitt revidert flere ganger, og innholdet roses, kritiseres og refereres flittig. Det er å håpe at palliasjonsutvalgets innstilling vil legge et grunnlag for et lignende norsk policy-dokument.

NOU’en fra 1999 var også et innlegg mot legalisering av aktiv dødshjelp. Et poeng var nemlig at omsorgen skulle være så god at den døende ikke ville be om hjelp til å få avsluttet livet. «Livshjelp» var likevel ikke bare ment som en retorisk motsats til dødshjelpsbegrepet, men inneholdt et helhetlig konsept for palliativ medisin. Det dreide seg om så god omsorg at livet kunne oppleves som verdifullt og meningsfullt på tross av den nært forestående døden. Minst mulig angst og fysiske plager var viktige mål, omsorgen burde utøves i kjente omgivelser og slik pasienten selv ønsket det.

Målene fra 1999 kan antakelig klippes og limes inn i den nye utredningen; det er vanskelig å være uenig i disse. Det er likevel mange endringer og nye utfordringer å ta hensyn til i dag. Mens målgruppen for palliasjon stort sett har vært, og fortsatt er kreftpasienter, har det i flere år vært pekt på nødvendigheten av å utvide det palliative tilbud et til å gjelde også pasienter med MS, ALS, hjertesykdom, slag, demens og kols for å nevne noen. Det er uten tvil en nødvendig endring, men hvis det palliative tilbudet skal gjelde betydelig flere pasientgrupper; hvorfor ikke alle som dør som følge av alvorlig sykdom?

Palliasjonsutvalget er bedt om å vektlegge brukerperspektivet, og ta hensyn til at flere alvorlig syke ønsker mer hjemmetid og å dø hjemme. Utvalgets leder Stein Kaasa har uttalt i Dagsrevyen at målet er å øke andelen hjemmedød fra cirka 15 prosent i dag til 50 prosent. Det er et hårete mål som utløser mange nye spørsmål og utfordringer.

Hva er kunnskapsgrunnlaget for en slik økning og hvor kommer tallet 50 prosent fra? Hvilke pasienter skal tilbudet gjelde for, og hvem skal yte døgnkontinuerlig omsorg i hjemmet? I dag dør 50 prosent av oss på sykehjem. Det er vanskelig å se for seg at en stor andel av den skrøpelige, multisyke pasientpopulasjonen på sykehjem skal dø hjemme, men kanskje er det mulig med et tilstrekkelig omsorgstilbud fra kommunene? Et annet viktig aspekt er hvem som skal yte uformell omsorg til døende som gjerne vil være mer hjemme eller dø hjemme? Alt tyder på at i større grad enn for menn vil det være kvinner som må trå til, håndtere ansvaret og «stå i det». Det skyldes at kvinner i stor grad overlever sine mannlige partnere, noe som innebærer at når (eldre) menn blir syke og dør har de en kvinnelig omsorgsperson ved sin side. En nylig publisert studie bekrefter at «uformell» omsorg ved livets slutt i overveiende grad utføres av kvinner. Når eldre kvinner blir syke er de ofte enker og bor alene, noe som gjør hjemmetid og hjemmedød mer utfordrende å organisere. La oss håpe at palliasjonsutvalget tar høyde for disse aspektene, og vil levere en kjønns, – alders, – og kultursensitiv innstilling.

I mandatet for palliasjonsutvalget er ikke døden nevnt, annet enn som «sted for død» og «dødshjelp». Til gjengjeld er brukerperspektivet, organisering, kompetanse og kapasitet sentrale temaer. Det er viktige anliggender, men jeg undrer meg likevel over fraværet av død. Vil utvalget la døden som eksistensielt fenomen ligge, eller benytte anledningen til å skrive fram en refleksjon om dødens plass og betydning for oss i dag? Hva gjør døden med oss, hva inviterer den til? På hvilke måter påvirker døden livet som alvorlig syk? Når det gjelder døden trenger vi noe mer enn medisinsk kunnskap og godt organiserte tjenester. Vi trenger noe å tenke med, vi trenger ritualer og former, vi trenger mening.

Palliasjonsutvalget skal levere sin innstilling innen utgangen av 2017. Jeg ønsker utvalget lykke til med et viktig arbeid.


nyemeninger Meninger

Se også

Blir du med i debatten ?

Vi ønsker at Nye Meninger skal være en plattform for opplyst og engasjert debatt. Vær saklig og unngå personangrep. Overtramp vil føre til sletting og kan føre til utestenging. Les mer om retningslinjene våre her!