Jeg blir i et innlegg i Dagsavisen utsatt for beskyldninger om hva jeg skal ha sagt om langtidssyke barn, hvordan jeg skal ha sagt det og hva slags holdninger jeg har til dem. Mennesker kan oppleve samme situasjon helt ulikt. Når jeg leser om mitt møte med fire mødre til pleietrengende barn, etter en debatt om pleiepengeordningen i salen, så kjenner jeg meg ikke igjen i beskrivelsen.
Før sommeren fikk utvidet regjeringen ordningen med midlertidig kompensasjon for tapt arbeidsinntekt for foreldre med alvorlig syke barn, også kalt pleiepenger. Fra kun å gjelde familier med barn som i perioder på grunn av livstruende sykdom har behov for kontinuerlig pleie, ble ordningen utvidet til å gjelde også kronisk syke barn, noe som inkluderte opp til 9000 flere barn og deres familier. Dette var en viktig og riktig utvidelse, da den gamle ordningen kunne slå urettferdig ut.
Mandag kveld diskuterte Stortinget om begrensningene skulle fjernes, og foreldre få full kompensasjon for tapt lønnsinntekt og permisjon fra jobben sin i inntil 18 år, enkelte enda lenger. Det er en radikal endring av en ordning som aldri har vært ment å være en pleielønn, der man betaler foreldrene for å pleie egne barn. Vi vet, og forskning viser, at pårørende er særlig utsatt for fysiske og psykiske helseplager, og mange faller helt ut av arbeidslivet. Foreldre blir utbrente og syke når de over tid har hatt hundre prosent omsorg for et alvorlig sykt barn som trenger kontinuerlig omsorg og pleie. Derfor er det viktig at vi har gode helse- og omsorgstjenester, som både gjør sitt beste for den som er alvorlig syk og samtidig støtter opp om familien. Det er en selvfølge at det offentlige stiller opp for familien. Derfor har vi i over femti år bygget opp offentlige tjenester som både skal ta vare på den enkelte, og også i samråd med familien, tilby tjenester i henhold til familiens behov.
Dette var det jeg forsøkte å formidle til de fire mødrene til pleietrengende barn som stoppet meg i vandrehallen etter debatten på mandag. Det etter at de hadde spurt om jeg selv har barn, og sagt at siden jeg ikke har det så har jeg ikke greie på hva jeg snakker om. Da en av mødrene sa hun håpet jeg aldri fikk et alvorlig sykt barn svarte jeg at det kommer jeg aldri til å få, uten å gå i detalj på hvorfor jeg som førtifire år gammel kvinne ikke har barn.
De er i sin fulle rett til å stoppe og konfrontere meg med mine politiske meninger. Som politikere skal vi selvsagt snakke med de som berøres av vår politikk og våre vedtak. Jeg har stor forståelse for at de er i en utrolig vanskelig situasjon. Som jeg sa i innlegget i stortingssalen: Jeg tror ingen som ikke har opplevd det selv, vet hvor krevende det er å oppleve at ditt eget barn blir alvorlig sykt. Å kjenne på fortvilelsen av ikke å kunne hjelpe, ikke strekke til, ikke kunne ta over smerten eller frykten barnet føler, er noe de færreste, med eller uten barn, klarer å sette seg inn i.
Jeg ble spurt om hvem som skal holde et barn i hånden dersom mor ikke er der. Det jeg sa var at da må det offentlige stille opp. Vi skal ha så gode omsorgstjenester som støtter familien at mor og far ikke skal våke døgnkontinuerlig over et barn i lengre perioder, uten å ha mulighet til å støtte seg på et offentlig hjelpeapparat. Er det på ett tidspunkt det offentlige støtteapparatet virkelig skal stille opp, så er det jo i denne situasjonen. Hvis foreldrene skal sitte med alt ansvaret selv er det stor sannsynlighet for at de blir syke og utbrente. Det er ikke det beste for familien, det er ikke det beste for barnet.
KrFs forslag om å utrede utvidelser av pleiepengeordningen ble mandag vedtatt av stortinget, og skal selvsagt følges opp av regjeringen med en sak til Stortinget. Dette hersker det ingen tvil om.
Pleiepengeordningen er en kompensasjon for tapt arbeidsfortjeneste når du har sykt barn – ikke en overføring av pleieansvaret til foreldrene. Vi skal ha så gode omsorgstjenester som støtter familien at mor og far ikke skal måtte våke døgnkontinuerlig over et barn i lengre perioder, uten å ha mulighet til å støtte seg på et offentlig hjelpeapparat. Vi må passe oss for å gjøre om pleiepenger fra en kompensasjon for tapt arbeidsfortjeneste for å være der som foreldre for barna, til å bli at de skal utføre ansvaret som det offentlige har for å gi et godt tilbud. Det vil være et tilbakeskritt.