ANNONSE
Regissør Mari Storstein gikk ut mot Bent Høie i spørsmålet om legemiddelet Spinraza.

Regissør Mari Storstein gikk ut mot Bent Høie i spørsmålet om legemiddelet Spinraza.

Vis bildetekst
Foto: Arne Ove Bergo

Brevet til Mari

Helseminister Bent Høie svarer Mari Storstein, SMA-pasient som ikke får medisinen hun trenger.

Kjære Mari. Takk for et tankevekkende brev og takk for sist.

Du har helt rett. Jeg vet ikke hvordan det er å våkne midt på natta og kjenne at det er vanskelig å puste. Jeg har ikke kjent på frykten for å bli svakere. Jeg har ikke kjent på frykten for å dø.

Men jeg har truffet mange ulike pasienter og pårørende med mange ulike sykdommer som har tappet dem for krefter, både fysisk og psykisk. Jeg har truffet mange mennesker som kjenner på frykten for å bli svakere. Som kjenner på frykten for å dø.

Jeg skulle veldig gjerne sett at vi kunne gitt alle disse pasientene de aller beste medisinene så fort som mulig. Å vente i frykt må være det aller verste både for pasienten og dem som er glad i ham eller henne.

Men å takke ja til det aller første pristilbudet fra legemiddelindustrien, innebærer som regel at vi takker ja til den aller høyeste prisen.

Legemiddelprodusenten Biogen krever en million kroner per sprøyte for legemiddelet Spinraza som kan gi pasienter med SMA et bedre liv. Mange av dem små barn. Det er dypt urimelig. Jeg forstår at foreldre og pasienter med SMA opplever situasjonen som uutholdelig og håpløs.

Vi ønsker at helsetjenesten skal kunne tilby nye legemidler så raskt som mulig. Men vi må sikre oss at det gjøres vurderinger i tråd med kriteriene for prioritering. Derfor har vi et godt system for metodevurdering, som alle nye medisiner må gjennom.

Deretter bestemmer Beslutningsforum hvilke legemidler som skal tas i bruk. Et samlet Storting har stilt seg bak prinsippene de prioriterer etter.

Sist Spinraza sto på sakskartet, uttalte Beslutningsforum at de gjerne ville ta medisinen i bruk, men at prisen Biogen krever var for høy. Jeg ønsker også at medisinen tas bruk. Men da må prisen reduseres.

Kjære Mari. Jeg vet ikke hvordan det er å våkne på natta og kjenne at det er vanskelig å puste. Men jeg vet en ting. Sier vi ja til urimelig kostbar medisin til noen pasienter, innebærer at vi sier nei til medisin til andre pasienter.

Jeg håper at du også har sendt brevet ditt til Biogen.

Som helse- og omsorgsminister er det min jobb å forsvare alle pasienters interesser. Så får det være opp til Biogen å forsvare pristilbud av det urimelige slaget.


nyemeninger

Se også

Blir du med i debatten ?

Vi ønsker at Nye Meninger skal være en plattform for opplyst og engasjert debatt. Vær saklig og unngå personangrep. Overtramp vil føre til sletting og kan føre til utestenging. Les mer om retningslinjene våre her!