Debatt

Brevet til Erna

Kjære Erna!

Dette er et debattinnlegg som gir uttrykk for skribentens holdninger og meninger. Du kan sende inn debattinnlegg til debatt@dagsavisen.no.

Se for deg følgende: Du er på tur på fjellet med familien din. Plutselig blåser det opp. Det snør kraftig, og dere har tatt med dere for lite klær. Du merker frykten komme snikende. Frykten for deg selv. Frykten for familien din. Timene går og frykten øker. Du forstår at dere trenger hjelp. Du innser at dere ikke vil klare dette alene. Heldigvis har du litt dekning på telefonen din og du ringer etter hjelp. Du får vite at et redningshelikopter vil komme. De skal redde dere. Et håp blir vekket. Dere holder sammen mens dere venter. I det fjerne hører du lyden av helikopteret. Dere ser det nærme seg. Men akkurat da det skal til å lande, snur det og flyr vekk. Du får vite at det er for dyrt å hente dere. Helikopteret finnes, det er innenfor rekkevidde, du kan se det – men det er for dyrt. Prisen er for høy til å redde deg og familien din. Du forstår ikke. Det kan ikke være riktig. Frykten øker, du føler deg maktesløs og en stemme inni hodet ditt gjentar og gjentar: Du er ikke verdt det.

Kjære Erna. Dette er situasjonen til flere mennesker i Norge i dag. Barn og voksne med SMA nektes livsviktig medisin, mens myndighetene fraskriver seg ansvar. I går fikk vi et nytt nei fra Beslutningsforum. Et nei som betyr at liv kan gå tapt. Et nei som kan bety at vi med SMA blir svakere.

I forrige uke skrev jeg et brev til Bent Høie, hvor jeg spurte han om hva han ville gjøre dersom medisinen ikke ble godkjent. I svaret jeg fikk svarte han ikke på dette spørsmålet. Bent Høie har visst om prisen på Spinraza siden februar, og likevel er forhandlingene akkurat kommet i gang. Derfor skriver jeg nå til deg. For Bent vil ikke høre. Jeg opplever at han fraskriver seg ansvaret han burde ta som helseminister. Liv står på spill, Erna. Mens beslutningstakere sitter ved forhandlingsbordet, kan barn og voksne dø. Vil Norge ha liv på samvittigheten, Erna? Er det et slikt samfunn vi vil være?

Jeg vil at du igjen skal se for deg følgende: Du er på tur på fjellet med familien din. Plutselig blåser det opp. Det snør kraftig, og dere har tatt med dere for lite klær. Du merker frykten komme snikende. Timene går og frykten øker. Du innser at dere ikke vil klare dere alene. Heldigvis har du litt dekning på telefonen din og du ringer etter hjelp. Du får vite at et redningshelikopter vil komme. De skal redde dere. Et håp blir vekket. Dere holder sammen mens dere venter. I det fjerne hører du lyden av helikopteret. Det kommer nærmere og nærmere, og lander. Dere er i sikkerhet. Dere er trygge.

Hvilket scenario ønsker du for deg og din familie? Hva er mest rettferdig? Hva er rett?

Kjære Erna. Vi trenger hjelp. Hva vil du som statsminister gjøre for å få oss ut av denne håpløse situasjonen? Hva vil du som statsminister gjøre, for å sørge for at vi får en medisin vi faktisk har rett på?

Jeg orker ikke flere svar som begynner med «Jeg forstår, men…» eller som legger alt ansvar på legemiddelfirmaet.

Nå forventer jeg handling. Vil du hjelpe oss?

Mer fra: Debatt