ANNONSE
KRONISK: Mari Storstein har den sjeldne muskelsykdommen Spinal muskelatrofi. For seks   år siden lagde hun dokumentarfilmen «Brev til Jens». Nå har hun skrevet «Brevet til Bent». FOTO: ARNE OVE BERGO

KRONISK: Mari Storstein har den sjeldne muskelsykdommen Spinal muskelatrofi. For seks år siden lagde hun dokumentarfilmen «Brev til Jens». Nå har hun skrevet «Brevet til Bent». FOTO: ARNE OVE BERGO

Vis bildetekst

Brevet til Bent

Jeg tror ikke du forstår hvordan det er å våkne på natten av at du ikke får puste.

Kjære Bent. For litt over seks år siden lagde jeg dokumentarfilmen «Brevet til Jens». Den fortalte om hvordan funksjonshemmede blir forskjellsbehandlet i Norge, og viser hvordan vi som samfunn godtar at en gruppe mennesker blir fratatt friheten sin og grunnleggende menneskerettigheter. Jeg husker godt at du lot deg engasjere. Du viste stor forståelse, skrev blogginnlegg og deltok i debatten. Du sa ifra at nok var nok. Vi var enige!

Med «Brevet til Jens» var det daværende statsminister Jens Stoltenberg som trengte å lære, som trengte å forstå. Nå er det deg jeg skriver til.

Kjære Bent. Den 23. oktober var en tung dag for flere mennesker i Norge. Det var dagen det skulle avgjøres om medisinen Spinraza ble godkjent eller ikke; en medisin som kan forbedre livene til mennesker med muskelsykdommen Spinal muskelatrofi (SMA). For mange vil Spinraza bety forskjellen på liv og død. Jeg har selv SMA og er en av dem som vil huske 23. oktober 2017 som en av de tøffeste dagene i livet mitt.

Kl. 11.30 skulle avgjørelsen komme. Jeg hadde stått tidlig opp for å diskutere saken i TV 2 Nyhetskanalen. Jeg har aldri vært så nervøs, og helt ærlig så hadde jeg ikke forventet denne reaksjonen. Det er vanskelig å beskrive følelsen av at «her og nå sitter det noen mennesker og avgjør fremtiden min». Plutselig slo det meg at akkurat nå avgjøres det om mange mennesker jeg er glad i, skal få leve eller dø.

På direktesendt TV fikk vi høre det. Da leder i Beslutningsforum Lars Vorland sa sin første setning «vi vil si ja til medisinen» skjønte jeg med en gang at det ville komme et «men». Og det kom. «Men vi må si nei til prisen».

Kjære Bent. I disse dager er flere barn, voksne og foreldre til mennesker med SMA i en uutholdelig og håpløs situasjon. Vi er maktesløse mens beslutningstakere skal avgjøre om livene våre er verdt å leve.

Du har gjentatte ganger sagt at prisen for Spinraza er for høy. Med det sier du at vi ikke er verdt det. På meg virker det som om vi med SMA skal ofres i et politisk spill mot legemiddelindustrien. Vi skal brukes som eksempel på hvor vi må sette grensen.

Da jeg hørte om Spinraza lille julaften i fjor var det noe helt nytt. Jeg hadde aldri tidligere turt å drømme om en medisin, men da jeg så videoer fra USA hvor flere hadde fått prøve medisinen, ble det vekket et håp. Det å se mennesker med samme utgangspunkt som meg, bli sterkere, klare å gjøre ting de aldri har klart før, det var helt utrolig. Det burde feires! Istedenfor har dette blitt nok en kamp vi funksjonshemmede må ta.

Den 20. november skulle saken opp i Beslutningsforum igjen. Da skulle vi endelig få svar. Men igjen er saken utsatt.

Neste avgjørende dag er fredag 8. desember. Det blir en tøff uke og søvnløse netter for mange.

Om det blir et nei, eller om det igjen blir utsatt, vet jeg ikke hva vi gjør. Det eneste jeg vet er at mens dette hales ut, blir flere av oss med SMA svakere og svakere. Det eneste jeg vet at vi ikke har tid til å vente.

Så kjære Bent. Jeg velger å tro at du ikke forstår bedre. For da du var i opposisjon og deltok i debatten om likestilling av funksjonshemmede, ga du uttrykk for at alle mennesker har lik verdi, at alle skal ha en sjanse. Det er da vondt å lese i ditt svar til leder i Helse- og omsorgskomiteen Olaug Bollestad, at du «forstår frustrasjonen knyttet til ventetiden til en eventuell innføring av legemiddelet» og at «Jeg har likevel tillit til at de regionale helseforetakene gjør sitt beste til å få en snarlig avklaring i saken». Med dette opplever jeg at det på ingen måte er sikkert at Spinraza vil godkjennes. Det er så vondt.

Og kjære Bent, jeg tror ikke du forstår frustrasjonen knyttet til denne ventetiden. Jeg tror ikke du forstår hvordan det er å gå inn i influensasesongen og vite at sjansen er stor for at det i år igjen kan bli flere uker på sykehus. Jeg tror ikke du forstår hvordan det er å våkne midt på natten med så mye slim i lungene dine at du ikke får puste. Jeg tror ikke du forstår hvordan det er å daglig føle på frykten for å bli svakere. Frykten for å dø. For hvis du virkelig hadde forstått, tror jeg du hadde funnet frem til engasjementet du hadde for seks år siden, da du var i opposisjon. Da du sa at nok er nok.

Jeg håper du kan finne frem til noe av dette i deg igjen. Jeg håper du vil kjempe denne kampen sammen med oss.

For kjære Bent, vet du egentlig at staten ikke står fritt i å nekte oss behandling? Etter pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1b, jf. § 1-1 og forarbeidene fremgår det at dersom en behandling er eneste medisin, kan pasienten ikke nektes forsvarlig helsebehandling, men har rettskrav på medisinen.

Så mitt spørsmål til deg er nå:

Hva gjør du dersom Spinraza ikke godkjennes? Må vi med SMA da innfinne oss med at det finnes en medisin, men at vi ikke kan få den, eller vil du da endelig ta ditt ansvar som helseminister og sørge for at vi får en medisin vi har rett på?

Hilsen Mari Storstein


nyemeninger Meninger

Se også

Blir du med i debatten ?

Vi ønsker at Nye Meninger skal være en plattform for opplyst og engasjert debatt. Vær saklig og unngå personangrep. Overtramp vil føre til sletting og kan føre til utestenging. Les mer om retningslinjene våre her!