Er tiden inne for å spørre: "Er barn som er annerledes mindre verdt når det gjelder å få livsnødvendig helsehjelp i Norge?" - Og er vårt helsevesen så kynisk blitt, at vi lar annerledes barn dø uten å få dette?
Dette vet vi flere smertelig har erfart, helt til det siste! Og kjenner til fra mange andre foreldre. Behandler vi alvorlige syke barn som ikke har de riktige diagnoser som gjenstander og ikke mennesker i dette landet?
Mange kjenner til betegnelsen, en vanskelig pasient. Vi har hørt det før og mange har kanskje også brukt dette i møte med pasientgrupper. Tv2 hadde nettopp et innslag om Sindre Askerud som døde fordi han ikke fikk nødvendig helsehjelp og ble bare femten som år. Sindre hadde også Downs syndrom. Dagsavisen kan også fortelle at tre barnedødsfall på Ahus. Den tredje var ett år gamle Evans, som tørstet i hjel mens han var innlagt på sykehuset. I dag snakker vi med store ord om at vi er i ferd med å få et sorteringssamfunn. Vel kjære deg. Det har vi da sannelig hatt en årrekke. Vi er et sorteringssamfunn enten vi liker det eller ei! Og vet du, dette gjelder ikke bare barn med Downs syndrom. Men er stor gruppe barn- som er annerledes.
I NOVA Rapport 11/08 som var en rapport om hvordan pasienter med sjeldne medisinske tilstander og grunnsykdommer ble møtt når de behandles på sykehus for en annen sykdom enn sin grunnsykdom. En av konklusjonene i denne rapporten var: «De forhold som kommer frem, gir likevel holdepunkter for å hevde at behandlingen av «sjeldne pasienter» er et tema som fortjener en bredere forskningsmessig gjennomgang». Barn med «andre» diagnoser av livsbegrensende og livstruende karakter fortjener det i hvert fall.
Hva har vi gjort med vårt samfunn? Vi setter diagnosens verdi og status fremfor et barne (menneske)liv. Vi lar barna som er svakest av alle lide, og deres familier med. Media har så stor personfokusering at de glemmer at dette gjelder flere. Hvem skal ta ansvaret? Leger? Sykepleiere? Frivillige organisasjoner? Statsministeren? Politikere? Kanskje må det begynne med meg selv?
Som tidligere pårørende i over 17 år til min datter som var annerledes vet jeg nå i dag, at dette førte til unødige kamper, negativ holdning i møte med oss i helsevesenet. Dessverre helt til hennes siste dager. Smerten av disse holdningene som jeg og mange av disse foreldrene blir møtt med, vil alltid være der som et ekko, så lenge barn som er annerledes i vårt samfunn og deres familier må sloss for rettighetene som disse barna har og er nedfelt i barnekonvensjonen. Vårt helsevesen og samfunn trenger en kursendring for disse barna. NÅ.
Natasha Pedersen,
Leder for organisasjonen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn.
Kilder: http://www.nova.no/id/17635.0?longFormat=1