Går det virkelig an?

Sol er en kjemperessurs både for barna sine, familien og ikke minst arbeidskolleger. La hun fortsatt kunne være det!

Selv ressurssterke mennesker trenger søvn og har rett til et meningsfylt liv. La oss slippe evige anker og klager til NAV fordi vi ønsker å yte det beste til det kjæreste vi har - nemlig barna!

Hva har NAV tenkt at familien skal gjøre? Og hvis tilstanden til Storm på fem år ikke er "svært alvorlig" - kan NAV forklare hva slags tilstander som kvalifiserer?

Det er vanskelig å forstå hvordan en saksbehandler tenker eller hvordan lovverket er laget hvis man finner paragrafer man kan bruke for å si nei til pleiepenger i tilfeller som dette.

Jeg blir flau over å tenke på at vi i Norge har et slikt system og håper virkelig det skjer endringer både i teori og praksis. Uansett er det lov å bruke hodet og utvise skjønn slik at Sol og andre i lignende situasjoner kan ha levelig hverdag og bruke energien sin på å ta vare på barna sine i stedet for å måtte skrive avisinnlegg og slåss mot Nav.

Dette innlegget en meget god beskrivelse av hverdagen for familier med multifunksjonshemmede barn.

Utfordringene står i kø, både dag og natt, for foreldrene som må beherske de fleste fagfelt; lege, sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, psykolog, spesialpedagog, saksbehandler, økonom, jurist, sjåfør og etter hvert, det viktigste feltet; utholdende kranglefant med overjordiske egenskaper. Uten disse kvalifikasjonene er det mer eller mindre umulig å leve normalt med et multifunksjonshemmet barn. Jeg snakker av erfaring.

Jeg gir min fulle støtte til Sol. Hvis politikerne virkelig ønsker mangfold i samfunnet vårt, så må dette gi seg utslag i praksis hos NAV. Hvordan skal vi klare å ivareta barna våre når kontoen er tom, jobben er borte og kroppen er utslitt? For ikke å snakke om foreldrenes mentale helse.

Det er sterkt beklagelig og trist at Arbeidsminister Hanne Bjurstrøm kan vedkjenne seg denne praksisen til NAV. Jeg spør derfor: Hvor mange flere familier ønsker NAV å kjøre i grøfta?

Sterkt. Veldig sterkt. Gråter litt. Min datter har hatt god søvn i mye av sitt liv. Men det var perioder da døgnrytmen kludret seg til eller alt var vanskelig. Erfaringene fra denne tida sitter fortsatt i kroppen. Teksten framkaller følelsene av hvor sliten en blir, hvordan egne behov settes på vent og fortvilelsen over ikke å skjønne hva godt en kan gjøre for eget barn.

Og så var det Nav da. Sukk!

Det er myndighetene som er ansvarlig for den tilkortkomne politikken Nav fører. Vi har nå sett at den godt stilte arbeidsministeren ønsker å stramme inn trygdeordningene, og dette legger føringer for innstramminger, dårlige holdninger og sparetiltak for trengende på alle plan. Med dette bryter myndighetene definitivt loven. Det er et statlig tyveri.

Det er en kriminell handling å nekte personer støtte i form av pleiepenger når de trenger det. Avslaget om støtte kan anmeldes til politiet som er den instansen som skal verne om lov og orden her i landet.

Dette er ett pengespørsmål, det er tydelig, men det burde det ikke være,
det burde være et menneskespørsmål.
Ett spørsmål om menneskeverd, respekt for individet og livskvalitet.
Og ett spørsmål om ett verdig liv. Både for mor og datter.

Vi kan skrive side opp og side ned, om hvor mye penger Norge har.
Om hvorfor det ikke burde være slik, i et slikt rikt land som Norge er.
Det bør vi passe oss for å gjøre, for da bidrar vi ti lat det blir ett pengespørsmål.
Vi må få frem historiene, og menneskene bak historiene, slik som Sol gjør.
Slik at vi får frem de medmenneskelige følelsene inne i oss.
Først da blir det ett menneskespørsmål.

Sol er min kjære søster, Storm er min kjære niese. Og jeg elsker dem begge.
Men avstand gjør at jeg ikke kan delta så mye i deres hverdag som jeg ønsker.

Sol er en resurssterk, stolt og kjærlig mor.
En klok og sterk kvinne.
Men bare ett menneske.
Og det er en grense.
En grense for hva vi mennesker kan klare. Både fysisk og psykisk.

Det er stunder som dette, når jeg leser slike rystende historier som Sol, og andre, beskriver, som jeg forstår hvor heldig jeg er. Og hvor mye jeg skal sette pris på det jeg har.
Synd man glemmer så fort…..

Hold ut Sol.

Ja, det er til syvende og sist et spørsmål om menneskeverd, men den norske institusjonen har ikke satt menneskeverdet på dagsorden enda. Derfor trenger vi lover som sikrer folk rettigheter, hjelp og omsorg- og et politi til å håndheve lovene. Lenger har vi ikke kommet.

Men det er nesten ingen kommuner som betaler 100% i pleiepenger, kansje noen rike kraftkommuner på Vestlandet. Jeg har selv et sykt barn som trenger tilsyn 24 timer i døgnet og jeg får 10 timer i uka, men så får jeg trygd da, hjelpestønad og grunnstønad og bil. Jeg har fått gratis barnehage og Sfo når han var mindre og tilskudd til å bygge på huset og jeg slipper å betale bomring og parkerer ofte gratis og får rabatt på ferger etc og avlastning får jeg nå så jeg kan jobbe litt og da har jeg det faktisk ganske greit økonomisk. Så du som har skrevet den artikkelen der må få hjelp av Nav til å fylle ut de riktige skjemaene så får du hjelp.

Hei og takk for kommentaren din.

Mitt ønske er ikke å leve med 100 % pleiepenger. (Vi har ikke pleiepenger i det hele tatt til vanlig), Jeg jobber fullt og det vil jeg fortsette med. De ordningene vi har fungerer stort sett greit i hverdagen, ikke minst på grunn av en veldig forståelsesfull arbeidsgiver. Mitt poeng er at vi må kunne ha et system som fungerer i en akuttfase. Det er en forutsetning for at vi skal kunne fortsette å være yrkesaktive og bidra i samfunnet på den måten, også etter at hjemmeforholdene har hatt førsteprioritet en periode.

Jeg var rett før jul i møte med min kommune ang. pleiepenger eller omsorgslønn jeg tenker på da, kansje ikke det er den samme stønaden vi prater om. Det er et tilbud kommunene plikter å gi, men de har visst hatt veldig få retningslinjer og min saksbehandler sa det snart skulle komme nye og det gleda hu seg til for hu syns det var en så svevende ordning. Jeg har hatt 14 timer før, men så gikk vi fra arbeiderparti til høyrekommune og da satte de den ned til 8 timer, men da klaga jeg til fylkesmannen også har den havna på ti timer.Den får man selv om man jobber fullt, du skulle sikkert hatt et sted mellom 10 og 20 timer i uka.Du må sende klage til fylkesmannen. Men jeg tror ikke det finnes noen sånn ordning som du etterlyser, annet enn at legen din kan sykemelde deg da pga. barn sykdom.

Det ser ut som du snakker om omsorgslønn. Det er noe annet enn det innlegget handler om. Å sykemelde meg når jeg ikke er syk, er feil bruk av ordningen. Vi må ha ordninger som møter behovene, det er tanken bak innlegget.

Jeg måtte lese om pleiepenger for jeg har ikke hørt om det før, ser ut som det er en ordning først og fremst for foreldre som får akutt syke barn og ikke faller inn under trygdelovgivningen, men det var rom for kronisk syke også.

" Hovedregelen er at det ikke skal utbetales pleiepenger ved varig pleiebehov hos barnet. Unntak gjelder imidlertid når sykdommen forverrer seg og kommer inn i en ustabil fase. Hvert enkelt tilfelle må vurderes konkret ut fra sakens medisinske opplysninger "

Unnskyld for at jeg misforsto, jeg ble bare litt forskrekka for jeg tolka innlegget ditt som om du ikke fikk noe hjelp, men vi har det jo fint i Norge det er masse støtteordninger, og du skal se du får pleiepenger også :)

Hei.....

Blir utrolig lei meg når jeg leser det du skriver men sånn er det faktisk i denne verden som foreldre til barn og unge, som ikke er som alle andre.

Vi lever i en verden der man blir sett på som en kranglete og vanskelig person når man krever sin rett. Dette er titler du bare kan venne deg til med en gang.

Jeg er mor til en gutt på 18 år med stor funksjonsnedsettelser og har derfor mye erfaring med det såkalte "hjelpeapparatet".

Hva med å søke din kommune om en Brukerstyrt personlig assistanse ording (BPA) for ditt barn? Dette er en ordning der dere som foreldre kan styre denne ordingen etter ditt barn`s behov for assistanse.

Om man ikke når frem hos NAV finnes det allikevel muligheter i en annen etat.

Min sønn har nå hatt en BPA ordning gjennom WWW.ULOBA BA i 6 år og jeg kan ikke få fullrost denne ordingen...

Kanskje dette kan være løsningen for dere....Ønsker dere lykke til...:O)

Hilsen Ina

Kjære Sol

Tusen takk for at du setter fokus på en sak som betyr veldig mye for mange.

Hei!

Vi har opplevd akkurat det samme. Vi har et alvorlig handikappet barn.

Legen vår på Haukeland anbefalte oss 3 mnd pleiepenger etter en periode der datteren vår hadde vært mye innlagt og hadde gått mye ned i vekt. Hun var også veldig mye våken i denne perioden, hun er rullestolbruker og kan ikke bevege seg seg selv i sengen. Hun skulle delvis gå på skolen i denne perioden. Da jeg ringer NAV for å spørre litt nærmere om dette med pleiepenger forteller hun meg at det er 3 mnd behandlingstid og at deres sakkyndige kan velge å ikke etterkomme sykehusets anbefalinger. Jeg fikk helt sjokk og ble livredd for å stå uten lønn i 3 mnd. Jeg dro derfor straks ned på Nav og nektet å flytte meg før noen hadde hørt hele historien vår og gitt meg en garanti på at behandlingstiden skulle bli 3 uker.

Jeg var heldig, etter 3 uker fikk jeg det godkjent.

Men det bør da være en soleklar rett at man skal få svar innen svært kort tid når det gjelder så mye penger??? Det er jo ingen som ØNSKER å gi opp jobben for å være sykepleier på sitt eget barn på heltid! Og jeg synes det er hårreisende å etterprøve sykehusets anbefalinger, stoler de ikke på at legene der vet hva de anbefaler? Skal en lege som sitter på et kontor et sted og aldri har møtt vårt barn liksom vite bedre en Haukeland sykehus, et av de største sykehusene i Norge???

Håper inderlig du får godkjent pleiepenger, lykke til og klem fra meg.

Takk for at du setter fokus på en så viktig sak!

(Og til Ellen: Det er svært få steder der man får så mye støtte som du har fått. Vær obs på det. Gjennom mitt arbeid i ulike organisasjoner har jeg sett hvor ulikt familier har det. Vi har stått på både for omsorgslønn, avlastning, BPA osv. Det er utrolig hvor mye der har å si hvor du bor i landet, hvilken bydel du bor i, hvilket menneske du treffer på osv. Slik burde det ikke være)

Takk for et sterkt innlegg. Sterkt å lese om din datter. Og så utrolig bra at dette settes lys på. Dette er en viktig debatt!

Jeg føler så med dere, og kjenner meg igjen desverre i mye. Vi har også en alvorlig syk datter, med sjeldent epilepsisyndrom med forventet tidlig død. Når jeg etter forlenget svangerskapspermisjon (pga. flere sykehusopphold)og tre måneder med pleiepenger, søkte om to måneder med graderte pleiepenger, 50%, fikk vi avslag på grunnlag av at situasjonen ikke var "ustabil". Husker en gang vår lege ringte overlegen hos nav da pappa`n fikk avslag, og sa følgende: "jeg vil gjerne snakke med den overlegen som vet noe om min pasient som ikke jeg vet". Det skal sies at vi likevel har vært "heldige" som fikk disse ekstra tre månedene, hvorav den siste var oppstart i barnehagen. Jeg visste det gikk mot avslag om de ekstra to måneder med 50%, og hadde bestemt meg for å ikke anke på forhånd. For det ville bare blitt avslag igjen. Det måtte ha dukket opp "noe nytt" rundt barnet. Samtidig som man får svar uker og kanskje måneder etter at søknadsperioden er over. Orket rett og slett ikke. Man kommer til et punkt at man blir så sliten av alt...

Hvordan kan noen - som aldri har sett barnet, ikke har kjennskap til noe rundt barnet bortsett fra legeerklæringen som følger med pleiepengesøknaden - komme til et avslag? Hvordan kan de ta en slik beslutning. Det er slik som du skriver Sol, når legen anbefaler, mener og sier at det er til barna-og foreldrenes beste at en slik søknad innvilges, hvordan kan da nav overkjøre dette? Tror man at man gjør slikt for "moro skyld?" Det er sikkert flere av nav sine ordninger som misbrukes av enkelte, men når det gjelder pleie av sine syke barn så der det ingen som søker om dette uten "gyldig grunn".

Jeg brukte mye tid og energi på telefoner, samtaler, "paragraf-lesning" og venting...Saksbehandlingstiden er altfor lang! Vi har aldri hatt problemer mht. til pleiepenger når barnet vårt har vært innlagt, men så fort man er hjemme så forventes det at det er "stabilt". Når man har barn som får kraftige kramper, som har en alvorlig diagnose, så kan jeg ikke forstå hvordan dette kan kalles stabilt. Man skal være innlagt for at det skal være "akutt nok" for nav, virker det som. Og mange av våre syke barn, kunne vært innlagt i periode, så syke er de, men vi velger å ha våre barn hjemme så lenge vi kan og så lenge det er forsvarlig. Vi elsker våre barn over alt på jord, og alt vi vil er jo å være sammen med dem. Pleie dem, være der for dem...

Som du beskriver dine netter, dine dager, det kan andre forsøke å sette seg inn i, men om de ikke har opplevd det kan det umulig forstås fullt ut. MEN når venner, familie, og ikke minst sitt barns helsepersonell kan sette seg inn i dette, hvorfor kan ikke alle nav-ansatte det? Vi ble fortalt en gang at det kommer så an på hvilken person som åpner den konvolutten. Hvilken saksbehandler, hvilken kommune.

Det er mange paragrafer som dere, med deres syke barn hadde "kvalifisert" til pleiepenger. Og hvertfall graderte. Men de er det få saksbehandlere som velger å bruke. Mange velger desverre å "være på sin sikre side"-de føler de ikke har nok "dekning"...for oss som foreldre er det så sårt. Og så trist at man må - midt oppi alt det vonde, vanskelige og triste - all pleie og lindring for våre små tapre- samtidig være bekymret for det økonomiske og hva neste måned vil bringe.

Vi har vært så heldige å få innvilget nattevakter-hjemme hos oss-først tre netter i uka og nå fem netter i uka. Samt en ettermiddag i uka, og en helg i måneden. Vet det er stor forskjell på kommunene, så der har vi vært heldige. Hadde ikke vi hatt det de siste 10 månedene, så hadde vi umulig fungert i hverdagen. De to-tre nettene i uka vi ikke har avlastning, er utrolig tøffe. Så jeg har ikke ord for hvor mye jeg føler med deg, som er oppe natt etter natt, for så deretter å fungere i full jobb. Hele familien blir satt på hode når man får et sykt barn. Man lever en stund i en egen boble også, man blir litt "ko-ko" til slutt. En nav ansatt sa også til meg: vi ser også litt an hvordan foreldrene takler dette. Jeg var ikke frimodig nok til å kommentere det. Har tenkt mye på det etterpå. Hva vet de om hvordan vi takler det? Bare fordi vi er ressursterke, oppegående foreldre som står på for våre barn-ja da er det liksom ikke så farlig for oss? Er det det nav kan mene?

Og nei, det blir ikke rett for forelde med syke barn å sykemelde seg. Det går på sin egen sykdom. Men man kan bli syk av slike hverdager som dere har. Man kan ikke sammenligne med nattevåk mange foreldre til friske barn har det første året. Det går over. Når man har et sykt barn som oss, så går det ikke over. I tillegg er det konsant overvåking, bekymring og behandlig i form av medisiner og sondeernæring. Slik at det er jo ille at den eneste utvei for enkelte er da å sykemelde seg.

De eneste praktiske rådene jeg kan gi er å søke om grunnstønad, hjelpestønad og omsorgslønn. Sistnevnte har ingenting med pleiepenger å gjøre, det er kommunen som avgjør dette. Vi fikk avslag på omsorgslønn, på grunnlag av barnets alder samt at vi hadde mye avlastning og barnehage. Samtidig sa nav at når vi fikk avslag på pleiepenger så hadde jo kommunen ordninger...Omsorgslønn og hjelpestønad skal evt. dekke for tapt inntekt. Men det kommer jo an på om man få innvilget dette da, samt graden...

Om et års tid vil vi evt. søke om bil, men den er jo ikke gratis og vil nok for oss kanskje tom. koste mer enn hva ville betale normalt for en bil. Vi har 10 av 35 timer pr. uke "gratis barnehage". Slik at vi "klager" ikke. Ønsker dere det beste av alt og håper at dere kan få til noen ordninger som vil fungere i hverdagen. Takk og lov for fleksible arbeidsgivere!

Masse varme tanker til din datter og dere-kunne så ønske det fantes gode løsninger for dere

Forfedrene våre var samsovere, i over 65 millioner år, inntil den katolske kirken satte ned foten for femininiseringen av barn - noe de påsto at samsoving førte til for drøyt 500 år siden. Vi er skapt for å være sammen med moren vår 24 timer i døgnet, under hele barndommen (slik det fortsatt er vanlig blandt naturfolk, og i mindre industrialiserte samfunn, over store deler av verden), mens norske barn flest nå er heldige om de får være sammen med mor 4-5 timer i døgnet. De aller fleste som kan lese dette ble separert fra moren sin allerede en snau time etter at de ble født, for så å ligge alene i en krybbe på spedbarnsstua i fire døgn (kun avbrutt av en halvtimes amming, eller flaskeforing, tre ganger i døgnet). Slik behandling tillater man ikke engang at laboratorierotter utsettes for.

Odd Børretzen synger om smijernslampa på soverommet, som han var så redd for. Slike traumer har vi alle sammen - om vi tør å kjenne etter - og det er kanskje grunnen til at barn i vår del av verden gråter vesentlig mer enn andre barn. Samsoving er mitt råd. Pleiepenger synes jeg bør være en selvfølge, i din situasjon.