Annonse
PLEIE DØGNET RUNDT: Edvan (8) fra Moss er et av mange varig pleietrengende barn som kan måtte gå gjennom tøffe opplevelser uten å ha mamma og pappa å holde i hånden.

Edvan (8) og mamma har en ekstra kamp å kjempe

Hva skjer når mamma og pappa ikke lenger kan gi alvorlig syke Edvan Bakkefjord (8) omsorgen han trenger, fordi politikerne vil det slik? Det er familiens største bekymring.

Annonse
Lokale nyheter

Lettelsen var stor for aksjonist Nina Bakkefjord fra Moss, da regjeringen nylig besluttet delvis å snu i den betente saken om pleiepenger.

Penger er satt av, i et foreløpig ikke vedtatt statsbudsjett, til at foreldre med varig pleietrengende barn skal få full lønnskompensasjon innenfor kvoteperioden på fem år – i stedet for å få denne redusert til 66 prosent etter ett år, slik det ble vedtatt i revidert statsbudsjett for inneværende år i april.

Les også: Kampen er ikke over!

I tillegg er pleiepengerettighetene til kontinuerlig pleietrengende utviklingshemmede over 18 år tilbake i ordningen.

En lang vei å gå

– Dette er et viktig framskritt hvis det blir vedtatt, og en liten seier, men vi har ennå en lang vei å gå og en viktig kamp å kjempe. Den verste innskrenkingen fra 2017 var at kvotesystemet ble laget i det hele tatt. Etter at pleiepengekvoten er brukt opp så har man ingen rettigheter til pleiepenger overhodet. Barna må overlates til andre, selv når de er innlagt på sykehus fordi foreldrene må jobbe for å ikke miste all sikker inntekt. Systemet rammer de mest alvorlig syke barna, som også har størst behov for kontinuerlig omsorg fra dem de kjenner best og som kan gi dem et lite snev av trygghetsfølelse, sier Bakkefjord til Dagsavisen Østfold.

 

– Den lille tryggheten

Sønnen Edvan har en alvorlig tarmsykdom, som blant annet gjør at han ikke tar til seg næring. Sykdomsbildet er komplisert og pleie- og overvåkingsbehovet konstant.

– At jeg er her og trøster og hjelper ham, er det som får Edvan gjennom alle traumatiske opplevelser uten at han opplever dem som fysiske og psykiske overgrep. Jeg er den lille tryggheten han kan få, påpeker hun.

Bakkefjord er en av flere frontfigurer for Facebook-aksjonen «Endring av pleiepengeordningen nå!», og har sammen med flere gjestet Stortinget for å gi sine høringsuttalelser.

Foruten å være personlig rammet av ordningen, er hun utdannet sosionom og har erfaring med hvor viktig foreldrenes kontinuerlige omsorg er for de varig pleietrengende barna.

Frykter dødsfall

– Det er en brutal situasjon, slår hun fast, og er klar på at regjeringen må våkne og forstå at kvoteordningen må reverseres.

– Den har satt oss tilbake i tid, til da foreldre ikke engang fikk lov å overnatte på sykehuset med barn som var innlagt. Kvoten må bort, sier hun.

Bakkefjord mener også at kvoteordningen bryter med internasjonale menneskerettigheter og barnekonvensjonen. I verste fall frykter hun at kvoteordningen for rett til pleiepenger skal føre til at unge liv går tapt.

– En lege må i mange tilfeller bruke flere timer på å lese seg opp på sammensatte sykdomsbilder hos enkeltbarn. Hva da, om et slikt barn kommer inn akutt og foreldrene ikke er der til å sette legen raskt inn i situasjonen? Jeg er redd det vil føre til flere medisinske feilvurderinger og dødsfall, slutter hun.

Annonse