Kultur

Bivirkninger: «Plutselig død»

– Det jeg visste var at dødsårsaken var ukjent, hun hadde plutselig falt om uten at man kunne forklare hvorfor.

Bilde 1 av 2

Det sier filmskaperen Anniken Hoel om dokumentaren «Dødsårsak: Ukjent», som har verdenspremiere på CPH:DOX i København denne helgen, en av Europas viktigste dokumentarfestivaler. Neste uke får filmen norsk premiere på festivalen Eurodok, før det legges opp til visninger knyttet til seminarer og debatter med fagfolk og relevante instanser.

På bordet ligger den internasjonale legemiddelindustrien, og medikamenter Hoel hevder forårsaket søsterens tidlige død.

– Denne filmen er noe som berører veldig mange, ikke bare de som har opplevd dødsfall, men alle som har hatt psykiske problemer og som er blitt satt på medisiner og ikke hatt noen god effekt av dem. Og det er veldig mange, sier Anniken Hoel til Dagsavisen.

Antipsykotika

I 2005 døde Renate, Anniken Hoels storesøster, bare 34 år gammel. Hun var diagnostisert som schizofren, bodde på et sykehus i Tromsø og ble medisinert med antipsykotika før hun ble funnet død. Obduksjonsrapporten ga ingen svar på hvorfor en ellers ung, frisk kvinne kunne dø uten forvarsel. Det skulle bli opp til den ti år yngre lillesøsteren å finne årsaken, og den skulle bringe henne inn i en legemiddelbransje som ønsker minst mulig fokus på hva de holder på med, noe også truslene filmskaperen har fått vitner om. I «Dødsårsak: Ukjent» blander filmskaperen sin personlige historie om å miste en søster, med etterforskningen rundt legemidler som har påskriften «plutselig død» på listen over bivirkninger.

– Da jeg tok opp kamera i 2006 hadde jeg ikke i mine villeste fantasier trodd at jeg skulle holde på så lenge, og at det skulle bli så omfattende, sier Hoel om kombinasjonen av det å jobbe i den personlige historien og en ekstremt krevende etterforskning.

– Jeg fikk høre at jeg måtte lage enten en personlig historie eller en etterforskende film. Men for meg var det alltid begge deler. Dette er den filmen jeg ville lage, sier dokumentaristen fra Tromsø som i dag bor og jobber i Berlin.

Følg Dagsavisen på Facebook og Twitter!

Fagområder

Hoel forteller at hun har måttet gå gjennom mange hundre tusen sider med dokumenter under arbeidet med filmen, som påviser selv med lavest mulig anslag at antallet som dør årlig på grunn av medisinering er skremmende. Flere av dem fant hun fram til i filmen, foreldre og søsken som har sittet igjen med de samme spørsmålene som Hoel har stilt, i lokalmiljøet, i Norge, i Washington, til psykiatere, legemiddelprodusenter, markedsførere, eksperter og avhoppere i det som framstilles som en kynisk og lukket bransje.

– Jeg måtte lære meg flere nye fagområder, all ordbruken, med forkortelser og koder. Det tok lang tid før jeg ble kjent med faget og da det begynte å dreie seg om selve industrien var materialet overveldende. Og så fant jeg stadig nye sammenhenger og årsaker. Det kunne være ting som at «kan forårsake plutselig død» ikke sto på varedeklarasjonen da Renate døde, men ble påskrevet to år etter Renates dødsfall. Det var stadig nye dører som åpnet seg, sier Hoel, som i 2009 kom over lekkede dokumenter fra en rettssak i USA som reiste flere spørsmål enn de ga svar.

– Det hadde ikke slått meg før det at det faktisk sitter noen i et styrerom og planlegger hvordan de skal tjene mest mulig penger på dem som er schizofrene, på bipolare, på gamle mennesker. Det ga et helt annerledes perspektiv enn det jeg visste fra før, ut fra det å være pårørende, sier Hoel, som da var kommet langt fra utgangspunktet, en søsters brå og uforklarlige død.

– Det jeg visste på forhånd var at noe hadde forandret seg i medisinbehandlingen av Renate om lag seks måneder før hun døde. Hun hadde lagt på seg veldig mye, som er en av bivirkningene, og etter hvert trodde jeg dødsfallet kunne være et utslag av feilbehandling.

Da Hoel fant ut at to andre pasienter også hadde dødd, trodde hun det var sykehuset isolert sett det var noe galt med, før det viste seg at det også hadde skjedd lignende dødsfall andre steder i verden. Da begynte ballen å rulle. En av de sterkeste scenene tidlig i filmen er når Hoel konfronterer søsterens psykiater på telefon, og han er helt uvitende om hva listen over bivirkninger inneholder.

– Det er en veldig stor fornektelse og et veldig betent område, og mange psykiatere fornekter de bivirkningene som vi har kunnet dokumentere, sier Hoel, som forteller at papirer de har fått tak i viser at legemiddelindustrien har et særlig stort fokus på dem som er bipolare og på bipolaritet.

– Jeg skal ikke skal det kalle en folkesykdom men som begynte å komme da som noe som ikke hadde vært der før i stort omfang. Det jeg fant var at noen faktisk hadde gått inn for å få flere diagnostisert som bipolare, for at de skulle kunne selge mer av medisinene. Og selvfølgelig, hva de visste om legemidlene og hvordan ble de markedsført, sier Hoel, som legger til at legemiddelindustrien seg visste at det var problemer med akkurat de medisinene som nevnes i filmen, og at de var farligere enn reklamen skulle tilsi at de var.

Død i to dager

– Hvorfor var det viktig å få et svar på hvorfor hun døde?

– Jeg vet ikke. Men det var vanskelig å godta et «vi vet ikke». Jeg kunne ikke akseptere det. Kanskje fordi vi visste få detaljer om hvordan behandlingen foregikk, selv om hun var på et sted hun likte veldig godt og vi likte de som jobbet der veldig godt. Jeg måtte få en eller annen forståelse av hva som hadde skjedd. Det var flere aspekter ved dødsfallet, som at hun lå to dager på rommet sitt før hun ble funnet, til tross for at det var pleiere på vakt som delte ut medisiner til de to pasientene i det som var et bolighus, sier Hoel.

– Hvorfor hadde de ikke delt ut medisin i løpet av de dagene? Har den personen som var der bare sittet der mens hun lå der død? Det var en del rare omstendigheter rundt det som jeg ikke har fokusert så mye på i filmen, som jeg ville finne ut av.

– Arbeidet med «Dødsårsak: Ukjent» betyr også at du har levd tett med din søsters død i svært lang tid?

– Noen har lurt på om dette har vært terapi. Hadde jeg holdt på med filmen i et år, så kunne jeg kanskje sagt ja til det, men siden jeg har holdt på med den så lenge har jeg aldri kunnet lukke såret, spesielt når jeg jobber med manus og klipp, så ... Ja. Jeg gleder meg til å slippe å gjøre det, men nå skal jeg jo vise filmen og da blir det nye spørsmål og annet som gjør at jeg må forholde meg til det. Men kanskje hvis jeg selv ikke ser filmen, så kan jeg slippe taket.

Snowden-advokater

«Dødsårsak: Ukjent» og dokumentasjonen er gjennomgått av advokater, for øvrig de samme som gjorde det juridiske grunnarbeidet på dokumentarfilmen om Edward Snowden. En døråpner har vært Hoels amerikanske filmprodusent Andrew Grant, selv om de fleste dørene smalt igjen da de forsøkte å konfrontere legemiddelbransjens forskjellige instanser, fra selve produsentene til de som godkjenner og sertifiserer de ulike medisinene og antipsykotiske midlene.

– På et høyere plan møtte vi stengte dører. Og så er det alle truslene av forskjellig slag som vi ikke vet hvem står bak, om det er folk vi har kontaktet eller om det er bare galskap. Det har vært trusler av det slaget hvor vi er blitt bedt om å slutte å lage filmen, sier Hoel, og forteller at nå under klippingen fikk de en lydbeskjed der en person med fordreid stemme ga dem det vedkommende kalte en siste advarsel, «stop the film now». Hoel håper ikke at noen skal forsøke å gjøre det til en realitet

– Vi vet jo ikke hvem som står bak. Det var da vi var i Washington for å undersøke hele godkjenningssystemet, at fikk vi de første truslene.

– Har du vært redd og følt at du ikke har hatt kontroll?

– Jeg må si jeg har følt meg litt paranoid av og til. Særlig da vi fikk beskjed om at vi skulle holde oss unna Washington og vi kommer dit med tog uten å ane hva det er snakk om. Det som gjør at vi ikke er så bekymra er at antidepressiva og antipsykotika er «off patent» nå, som betyr at produsentene ikke tjener så mye penger på dem lenger. De er i gang med å utarbeide neste generasjon medisiner, og ofte handler jo den prosessen om å overbevise folk om at de gamle medisinene ikke er bra. Derfor er det som om vi også gjør industrien en tjeneste, sier hun og ler.

Varsler

– Er du en varsler?

– Nei, det tror jeg ikke. Jeg er en dokumentarist, men det som gjør at jeg kan føle meg litt som en varsler er at disse medisinene har vært i bruk de siste femti årene, og både fagfolk og forskere vet at pasienter har dødd unge, men det har blitt unnskyldt med at de det gjelder røyker mye, mosjonerer lite, har dårlig kosthold. Noen mener at schizofrene er disponert for hjerteproblemer. Dødsfallene er hele tida blitt bortforklart. Selvsagt er det en kompleks materie, og dødsfallene i seg selv er ikke diagnosespesifikke. De er doseavhengige, noe som betyr at det er medisinene som forårsaker dødsfallene. Men ingen har sagt noe, og det er det som forstyrrer meg mest. Bruker man store doser i mange forskjellige kombinasjoner uten å overvåke bivirkningene, er det alvorlig. Vi har hatt en behandlingskultur som baserer seg på en logisk tankegang som ikke stemmer overens med virkeligheten, og det håper jeg kommer fram og blir endret.

– Hva ønsker du å oppnå med filmen?

– Det ene er at behandlingskulturen og måten vi bruker medisiner på endres. Jeg vil se en endring i hvordan legemidler blir godkjent. I dag er godkjennelsene tilrettelagt slik at industrien skal tjene mest mulig penger, og ikke for oss, altså pasienter og pårørende. Men så vil jeg gjøre noe for alle de som har lidd samme skjebne som Renate, de som er gått bort i stillhet, og for foreldre og søsken som sitter igjen med spørsmål det er vanskelig å finne svar på. Jeg vil gjøre noe for dem, at de ikke bli glemt, at de får en slags rettferdighet.

Mer fra Dagsavisen