Innenriks

- Vi er et sorteringssamfunn

DOWNS SYNDROM: - Vi er allerede et sorteringssamfunn. Spørsmålet er om vi vil ta det et skritt videre, sier professor Ola Didrik Saugstad.

Dagsavisen skrev i går at det bare ble født 49 barn med Downs syndrom i 2012, det laveste tallet som er registrert. Samtidig viser beregninger fra Medisinsk fødselsregister at nær ni av ti gravide som får påvist diagnosen Downs syndrom hos fosteret, velger å ta abort.

Frykt for sorteringssamfunnet er ord som går igjen når denne debatten blusser opp med jevne mellomrom. Ola Didrik Saugstad, barnelege og professor i barnesykdommer ved Universitetet i Oslo, mener vi bør erkjenne at sorteringssamfunnet, i statlig regi, allerede er her - uavhengig av hva man måtte mene om det.

Han viser til at kvinner over 38 år får tilbud om tidlig ultralyd, nettopp for å avdekke kromosomfeil hos fosteret.

- Vi er et sorteringssamfunn. Et viktig spørsmål er om vi skal ta det enda et skritt videre, sier Saugstad til Dagsavisen.

Ny blodprøve

I Danmark ble det kun født 23 barn med Downs syndrom i 2012. Det lave tallet settes i direkte sammenheng med at alle danske kvinner får tilbud om tidlig ultralyd, noe Ap, SV og Frp har vært pådrivere for å få innført i Norge. I de borgerlige regjeringsforhandlingene i høst fikk imidlertid KrF gjennomslag for å lukke den døra, inntil videre.

Saugstad mener det er en vesentlig forskjell på den danske og norske lovgivningen.

- Kvinner over 38 år er i en risikogruppe. Det er forskjell på å tilby denne gruppen tidlig ultralyd og å aktivt lete etter feil hos samtlige fostre, sier Saugstad.

Samtidig viser han til NIPD-blodprøven, som med tida kan bli tilbudt til norske kvinner. Den kan med nesten hundre prosent sikkerhet avdekke kromosomfeil hos fosteret allerede i niende uke.

Saken er til vurdering hos Bioteknologinemnda, som ennå ikke har kommet med en uttalelse.

- Dette er framskrittets dilemma. Det åpner for mer sortering, men det er vanskelig å ikke ta i bruk den teknologiske utviklingen, sier Saugstad.

- Angår oss alle

Saugstad sier at han er redd for sorteringssamfunnet.

- Én ting er at jeg kjenner mange med Downs, som jeg ser lever gode liv de også har rett til å leve. En annen ting er at sorteringssamfunnet rammer oss alle. Hvis vi fjerner svake grupper, rykker den nest svakeste gruppen ned til å bli den svakeste, og så videre. Jeg tror vi får et veldig hardt samfunn, med strengere krav til effektivitet, sier Saugstad.

- Vi kan alle ha perioder i våre liv, der vi er svake og ikke fullt så effektive. Derfor angår dette oss alle, legger han til.

Mange kvinner under 38 år tar tidlig ultralyd, på private klinikker. Saugstad understreker at han ikke vil fordømme kvinner som velger å ta abort når de oppdager at fosteret har diagnosen Downs syndrom.

- Nei, jeg vil ikke dømme den enkeltes valg. Det er en stor forskjell på om en kvinne er engstelig, og ber om ultralyd i uke 12, og på det å organisere samfunnet slik at alle kvinner skal ha ultralyd i uke 12.

Vanskelig

Man kan forstå at mange velger å ikke bære fram et barn med kromosomfeil, mener Saugstad. Gjennom mange år i yrket har han møtt svært mange foreldre, som har funksjonshemmede barn. Det er ikke alltid en dans på roser. Derfor er det viktig å bygge ut enda flere sosiale støtteordninger for denne gruppen, mener han.

- Jeg ser at det er vanskelig, og at det kan gå på liv og helse løs, sier Saugstad.

Han synes debatten er vanskelig, noe som også kommer til uttrykk når han gjengir uttalelsene til foreldre til barn med Downs syndrom.

- Alle sier at de er veldig glade i barnet sitt, og at de er glade for at de ikke tok tidlig ultralyd. Når jeg spør dem om hva de ville gjort neste gang de er gravide, sier nesten alle sammen at de da vil undersøke om det er noe galt, sier Saugstad.

sturla.hanssen@dagsavisen.no

Mer fra Dagsavisen