Annonse
Regissør Mari Storstein gikk ut mot Bent Høie i spørsmålet om legemiddelet Spinraza.

– Det handler om liv og død

Mari Storstein kjemper for at mennesker med Spinal muskelatrofi skal få medisinen Spinraza, som myndighetene mener er for dyr. Uetisk dyr, mener noen.

Annonse
Navn i nyhetene

 

Hvem: Mari Storstein (31)

Hva: Dokumentarfilmskaper og regissør.

Hvorfor: Kjemper for at mennesker med muskelsykdommen Spinal muskelatrofi skal få medisinen Spinraza, som myndighetene mener er for dyr. Har skrevet åpent brev til helseminister Bent Høie.

Har du hørt noe fra Bent Høie etter at du skrev et åpent brev og holdt ham ansvarlig for at du og andre med muskelsykdommen Spinal muskelatrofi (SMA) ikke får medisinen som kan bedre og endre livet radikalt?

– Nei, jeg har ikke hørt noen ting ennå. Men Knut Arild Hareide og Olaug Bollestad i KrF har delt brevet og oppfordret ham til å svare.

I brevet skriver du at medisinen Spinraza betyr forskjellen på liv og død. Kan du utdype hvorfor medisinen blir sett på som en redning for mennesker med SMA?

– Spinraza er en banebrytende medisin som ble godkjent i USA for et år siden. De fleste som har begynt på den har fått tilbake masse muskelkraft. SMA en utrolig farlig sykdom. Mange av dem som blir født med den mest alvorlige graden av sykdommen dør før de er to år. Hvis man får satt i gang med behandling tidlig, vil mange liv reddes. For meg og andre eldre med SMA, vil medisinen føre til at sykdommen stopper opp. Da vil vi slippe å kjenne på frykten for å miste alle funksjoner eller alltid være livredde i influensasesongen som kan være fatal.

Beslutningsforumet som vurderte om medisinen skulle tas i bruk konkluderte med at prisen er for høy. Hva sier du til det argumentet?

– Jeg forstår at det er en veldig dyr medisin. Totalt koster én dose 770.000 kroner. Man trenger seks doser det første året og deretter tre per år. Man kan si at prisen er uetisk høy, men det er enda mer uetisk å la mennesker dø mens man diskuterer pris. For meg er det også viktig å si at man har rett på medisinen når det er den eneste som finnes.

På fredag skal saken opp til vurdering igjen. Hvordan har ventetida vært for deg og andre med denne sykdommen?

– Det går på helsa løs å tenke på at andre får muligheten til å leve et bedre liv, mens man selv svekkes. Jeg kjenner også mange barn og unge som ligger våkne om nettene. Vi med SMA føler oss maktesløse i spillet mellom helsemyndighetene og legemiddelindustrien. Det eneste vi kan gjøre er å kjempe. For oss handler det om liv og død.

Hvilken bok har betydd mest for deg?

– En bok jeg husker godt fra barndommen er «Anne + Jørgen er sant» av Vigdis Hjorth. Det er en kjærlighetsbok som jeg sikkert har lest 70 ganger.

Hva gjør deg lykkelig?

– God mat og god vin. Å være sammen med familie og venner. Og det å få jobbe med det jeg liker aller best, som er å lage film.

Hvem var din barndomshelt?

– Storesøsteren min. Hun er to år eldre enn meg og jeg så veldig opp til henne. Som funksjonshemmet opplever man mye urettferdighet. Det var viktig å ha noen å sammenligne seg med som var omtrent like gammel. Jeg tenkte at det hun kan gjøre, skal jeg også gjøre. Hun har betydd mye for at jeg er den jeg er i dag.

Hva er du villig til å gå i demonstrasjonstog for?

– Det er mye, men hvis jeg skal si én ting må det bli at alle mennesker skal ha rett til å bestemme over eget liv, selv om man ikke er fysisk sterk.

Hvem ville du helst stått fast i heisen med?

– Jeg har veldig sterk klaustrofobi, så det måtte bli en veldig god psykolog. Og Michelle Obama.

Annonse