Innenriks

– Jeg synes det er hårreisende

Mari Storstein mener myndighetene sender et signal om at hun og andre med en alvorlig muskelsykdom er mindre verdt enn andre mennesker.

– Jeg hadde en god følelse i dag tidlig, det har jeg ikke nå. Det er tungt.

Mari Storstein, som har den alvorlige muskelsykdommen Spinal muskelatrofi (SMA), er svært skuffet etter at helsemyndighetene igjen sier nei til medisinen Spinraza som kan redde liv. Begrunnelsen er at den er for dyr.

– Jeg synes det er hårreisende. Italia, som er et fattigere land enn Norge og som har langt flere pasienter enn vi har, har sagt ja til den prisen Norge ble tilbudt. Signalet myndighetene sender er at vi som har denne sykdommen ikke er verdt prisen.

Brevet til Høie

Storstein skrev sist uke et åpent brev til helseminister Bent Høie der hun stilte ham en rekke spørsmål. I brevet skrev hun at de som har sykdommen har rett på medisinen og viste til pasient- og brukerrettighetsloven.

Les også: Brevet til Bent

– Høie har ikke svart meg på det jeg spurte om. Han mener prisen er uetisk høy. Det er mye mer uetisk å la barn og voksne dø og svekkes mens beslutningstakerne sitter ved forhandlingsbordet. Det er også provoserende at man ikke ser på totalkostnaden og hvilken samfunnsgevinst medisinen vil gi. Hvis vi får bruke den, blir det mindre behov for assistanse og færre sykehusinnleggelser. I tillegg kan vi stå lenger i jobb. Men det har man ikke sett på, sier Storstein.

I oktober sa helsemyndighetene nei til å ta i bruk medisinen Spinraza med begrunnelsen at prisen på legemiddelet var «uetisk høy». Etter å ha vurdert et nytt pristilbud fra produsenten Biogen, konkluderte Beslutningsforum for nye metoder i dag at de fortsatt ikke kan si ja.

Storstein fortalte i et intervju med Dagsavisen at medisinen betyr forskjellen på liv og død for de som har sykdommen.

– Spinraza er en banebrytende medisin som ble godkjent i USA for et år siden. De fleste som har begynt på den har fått tilbake masse muskelkraft. SMA en utrolig farlig sykdom. Mange av dem som blir født med den mest alvorlige graden av sykdommen dør før de er to år. Hvis man får satt i gang med behandling tidlig, vil mange liv reddes. For meg og andre eldre med SMA, vil medisinen føre til at sykdommen stopper opp. Da vil vi slippe å kjenne på frykten for å miste alle funksjoner eller alltid være livredde i influensasesongen som kan være fatal.

Følg Dagsavisen på Facebook og Twitter!

«Uetisk høy»

Lars Vorland, leder i Beslutningsforum, er klar på at de ønsker å ta legemiddelet i bruk, men at prisen er altfor høy.

– Dette er svært beklagelig for de pasienter og pårørende som vi vet ønsker noe annet. Det gjør også vi.

Biogen skriver i en pressemelding at de er «svært skuffet» over avgjørelsen.

– Det siste tilbudet inneholder tiltak for å gjøre det første året med behandling rimeligere. I tillegg foreslår vi tilbakebetalingsordninger, så vi reduserer risikoen for å betale for pasienter som ikke vil dra nytte av behandlingen, skriver Kristin Nyberg, administrerende direktør i Biogen.

Dagens Medisin har gjengitt en utregning fra Statens legemiddelverk som viser at innføringen av legemiddelet vil koste om lag 200 millioner kroner årlig etter fem år.

Biogen skriver at de har tatt initiativ til flere møter med Beslutningsforum.

–  De har ikke ønsket å møte oss. Vi er skuffet over at det ikke har vært reelle forhandlinger, slik vi gjentatte ganger har etterspurt, skriver Nyberg.

Lars Vorland i Beslutningsforum svarer følgende på kritikken:

– Vi forhandler ikke. Det er det Sykehusinnkjøp som gjør, og de har vært i forhandlinger.

Biogen skriver videre at tilbudet til Norge er på samme nivå som det andre europeiske land har fått og viser til at Italia nylig takket ja. Både Vorland og helseminister Bent Høie mener de ikke kan forholde seg til tilbud andre land har fått når det ikke er åpenhet.

– Biogen aksepterer ikke åpenhet om priser og vilkår. Vi kan derfor ikke vurdere det Italia har sagt ja til, sier Høie.

Les også: – Det handler om liv og død

– Feigt av helsemyndighetene  

Lise Lehrmann, mor til Leander som har SMA, har engasjert seg sterkt i saken og skrevet flere debattinnlegg.

– Dette er nok et eksempel på at helsemyndighetene svikter denne pasientgruppen. De blir brukt som brikker i et spill om hvor grensen skal gå for hvor mye et legemiddel skal koste. Det som ikke kommer fram er at alle har rett på forsvarlig helsebehandling. Man kan ikke velge bort en liten gruppe som man ikke vil hjelpe. Jeg mener det er feigt at helsemyndighetene ikke svarer på om pasientene har et rettslig krav på medisinen.

Hun mener det er svært kritikkverdig at helsemyndighetene ikke gikk i prisforhandlinger før i oktober.

– Prisen har vært kjent nesten et år. I brev fra februar ba vi helseministeren og myndighetene forsikre seg om at prisforhandlinger med produsenten ble igangsatt. Likevel ble en uforhandlet pris forelagt Beslutningsforum 23. oktober. I mellomtiden blir barna svakere og svakere. Det er barn som kunne spise selv i januar, som ikke kan det nå. Det er barn som ikke lenger kan gå. Lidelsene er overveldende store.

I likhet med Storstein mener hun at myndighetene må sette opp et regnestykke som handler om mer enn bare prisen på medisinen.

– Sykehusene ser isolert på eget budsjett. De har ikke tatt hensyn til de kostnadsbesparelser medisinen vil gi staten, som sparte assistentutgifter med en friskere pasientgruppe. Å ha døgnkontinuerlig assistanse koster 3,5 millioner kroner i året for hver SMA-pasient. Besparelsene her vil gjøre at man går i null hvis man blir friskere av medisinen, sier Lehrmann og legger itl:

– Når beslutningstakerne er de samme som skal betale regningen, legges det uforholdsmessig stor vekt på budsjettmessige konsekvenser. Prioriteringskriteriene fastsatt av Stortinget som skulle vært avgjørende - «sykdommens alvorlighet» og «medisinens nytte» - blir skjøvet i bakgrunnen.

Les også: Brevet til Mari

Høie svarer

Helseminister Høie legger alt ansvaret på Biogen.

– Jeg synes det er trist for pasientene og deres pårørende. De ønsket noe annet, og det gjorde også jeg. Utfordringen er at prisen fortsatt er altfor høy.

– Men har ikke denne gruppen krav på medisinen? 

– Barn i Norge har rett på medisinsk behandling, men den må vurderes opp mot prioriteringskriteriene som vi har. Barn som har en sjelden og alvorlig sykdom ligger på topp prioriteringsmessig, og vi har høy betalingsvilje, men den er ikke uendelig.

– Storstein mener myndighetene sender et signal om at denne gruppen er mindre verdt enn andre mennesker. Hva sier du til det?

– Det er jeg ikke enig i nettopp fordi vi har prinsipper som gjør at denne pasientgruppen skal prioriteres. Dette er en fryktelig vanskelig sak, men det er egentlig bare én løsning: Biogen må opptre som en ansvarlig samfunnsaktør som tilbyr priser som står i forhold til den effekten behandlingen gir.

Mer fra Dagsavisen