– Endelig tas ME på alvor

– Jeg vil kalle det overgrep, det mange ME-syke har vært utsatt for. Jeg har møtt mennesker som har ligget alene – med feber – på et mørkt rom i flere år, uten at noen har prøvd å finne årsaken. Kanskje har de fått beskjed om å «skjerpe seg», forteller Gilje.

For noen år siden var hun generalsekretær i ME-forbundet, i vår ga hun ut albumet «Jeg synger stille sanger» – og det var henne dokumentarfilmen «Få meg frisk» fra 2010 handlet om.

Tidsfrister

Mandag kom nyheten om at regjeringen vil innføre pakkeforløp for ME-syke. Statsminister Erna Solberg og helseminister Bent Høie lanserte de nye planene på Aker sykehus.

ME er en omstridt sykdom, som det er vanskelig å diagnostisere, men til VG sa statsministeren at pakkeforløpet vil gjøre at behandlingen og oppfølgingen av hver pasient blir likere. Som med pakkeforløp for kreft – ifølge Høyre en stor suksess – skal pakkeforløp for ME-syke sikre pasientene raskere hjelp. Det settes frister for utredning, diagnostisering og behandling. Først skal det imidlertid opprettes nye, tverrfaglige diagnosesentre ved sykehusene. Dette for å samle kompetanse, som pasienten vanligvis møter hver for seg, på ett sted. Det er satt av midler til de nye diagnosesentrene og til mer forskning på ME.

Med på råd

Gilje har tro på at dette er noe Erna Solberg virkelig bryr seg om. Hun har nemlig snakket med statsministeren om dette før.

– Jeg har hørt Solberg snakke om ME uoppfordret i radio tidligere, og ikke så lenge etter at «Få meg frisk» kom ut, stoppet hun meg en gang på gaten i Oslo. Hun kjente meg igjen fra filmen og lurte på hvordan det gikk med meg. Hun virket oppriktig interessert i å høre mer om hvordan ME arter seg, sier Gilje.

Nå håper hun det nye pakkeforløpet vil innebære stor grad av brukermedvirkning.

– Hvis regjeringen blir sittende, og dette tilbudet blir en realitet, håper jeg virkelig de vil bruke vår erfaring til å få på plass en best mulig ordning.

Ny forskning

Anette Gilje forteller at også ME-forskningen har tatt noen reale sjumilssteg de siste årene. Ikke minst når det gjelder den omstridte PACE-studien fra 2011. Den konkluderte med at kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi var beste behandling for ME-pasienter.

Bakgrunnen for dette var en hypotese om at ME opprettholdes av pasientenes egen frykt for at aktivitet skal gjøre dem verre igjen. Først i 2016 vant pasientgrupper og forskere kampen for å få tilgang på rådataene fra studien, og man fant da store mangler ved metoden.

I mellomtiden har imidlertid mange innen både helsevesen og Nav trodd at det var pasientenes tanker som gjorde dem syke og utslitte. Dette har blant annet ført til at mange ikke engang ville ta prøver av ME- pasienter. Man trodde dette kunne stimulere pasientens misoppfatning om at han eller hun var syk, forteller Gilje.

– Dermed har også mange med ME blitt sett på som uvillige til bli friske, kommenterer hun.

Mulig gjennombrudd

Det pågår også banebrytende forskning på ME i Norge. Ved Haukeland sykehus studerer man kreftmedisinen Rituximabs virkning på ME. Gilje er naturligvis svært spent på resultatet, som forventes i 2018.

– Men uansett hva de kommer fram til, håper jeg pasienter med ME nå kan møtes med respekt og få behandling tilpasset hvert enkelt tilfelles alvorlighetsgrad. Man må for eksempel raskere få tilgang på hjelpemidler, som dusjstol og rullestol. Da jeg var 21, og nylig hadde blitt syk, ble jeg liggende rett ut i dagevis. Jeg søkte kommunen om rullestol, slik at jeg skulle orke å være med venner litt rundt. De avslo søknaden med at en rullestol bare ville passivisere meg ytterligere. Men ei jente i 20-årene søker ikke om rullestol for moro skyld, konstaterer Anette Gilje.

Tverrfaglig satsing

Stortingsrepresentant Kristin Ørmen Johnsen (H) fra Drammen mener ME-rammedes tilbud må bedres, siden stadig flere får diagnosen – hvorav mange unge, og de forblir ofte kasteballer i systemet i lang tid før de eventuelt får en diagnose.

– Det finnes kriterier for diagnostisering av ME, og fastleger henviser oftest til nevrolog ved mistanke. Men det strides om behandling og årsak. En tverrfaglig tilnærming er derfor viktig, mener Johnsen.